Modèles individuel, social et systémique du handicap: Une dynamique de changement social

Revue: 
Author: 
Patrick Fougeyrollas

Dynamiques de l’évolution conceptuelle dans le champ du handicap : d’une conception individuelle à une conception sociale

Après une trentaine d’années de travail dans ce domaine, le construit du handicap ressemble à un poisson que l’on croit avoir attrapé et qui nous échappe continuellement des mains. La contribution que je propose sera donc extrêmement simplificatrice et centrée sur la définition de repères choisis permettant de mieux cerner les composantes du phénomène du handicap comme construction culturelle, le mot culture étant pris ici dans son sens anthropologique large. Elle s’appuie sur quelques constats et éléments méthodologiques visant principalement à éviter ou à dénoncer les raccourcis essentialistes des raisonnements linéaires de cause à effet si caractéristiques des dynamiques de résistance au changement social et des débats sociopolitiques en cours dans ce domaine aux frontières incertaines, celui des causes et des conséquences organiques, fonctionnelles et sociales des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité et au développement de la personne.

Un premierconstat fondamental des études sur le handicap au cours des trente dernières années est que sa conception est variable et en pleine transformation sur le plan international, principalement, dans la perspective des modes de gestion du handicap comme problème de santé et, par extension, comme problème social dans les sociétés modernes. Cette transformation contemporaine de la compréhension du phénomène du handicap est étroitement liée au mouvement social de promotion et de défense des droits humains, inséparable de la prise de parole et de la reconnaissance des personnes ayant des limitations fonctionnelles et de leurs proches comme acteurs politiques.

C’est en effet dans le courant des années 1970 qu’a émergé le dernier des mouvements de droits civiques dans le sillage des mouvements de lutte des Noirs contre le racisme, du mouvement de libération des femmes et des personnes ayant des orientations sexuelles différentes. Caractérisé par son extrême fragmentation, le développement des premières politiques sociales à l’égard de ce nouveau groupe baptisé « handicapé » a continuellement posé en filigrane une question fondamentale de définition conceptuelle. De quoi parlait-on lorsque l’on faisait référence dans chaque pays aux infirmes, aux invalides, aux impotents, aux déficients, aux malades porteurs de myriades de diagnostics, aux chroniques, aux incurables et autres inaptes au travail ? Un travail majeur a alors été amorcé au sein de ce mouvement émergent afin de s’extraire de cette confusion généralisée (Fougeyrollas, 1995; Ravaud, 2001, Boucher, 2001).

En effet, un enjeu majeur de l’émergence d’un mouvement social comme celui du handicap est lié à son potentiel de construction identitaire unifiée et mobilisatrice permettant de rendre obsolètes les représentations opprimantes et créatrices de stigma véhiculées par les catégorisations qui tendent à l’occulter et à le fragmenter. Ce sont des sources d’oppression, d’ex­clusion et de désaffiliation sociale des per­sonnes ayant des déficiences ou incapacités lorsqu’elles sont désignées, réduites à des substantifs essentialisant leurs manques ou anormalités et qui les amènent à se percevoir et se socialiser au travers d’eux. Ce sont aussi des sources d’incompréhension interdisciplinaire, de cloisonnements tenaces inter clientèles et intersectoriels et de protection de pouvoirs et de territoires pour les points de vue producteurs de ces diagnostics ou étiquettes populaires, professionnelles ou administratives.

Un des effets directs de la fragmentation catégorielle et de l’absence d’un cadre de référence conceptuel cohérent concerne l’estimation du nombre de personnes « handicapées » qui est alors des plus fantaisiste. Les groupes-cibles se chevauchent, se divisent, s’isolent, s’opposent, s’additionnent. On tend à oublier qu’il s’agit de personnes ayant certaines caractéristiques particulières et qu’une caractéristique ne définit pas l’ensemble de la personne et de ses aptitudes. On omet de considérer que l’addition de personnes ayant des caractéristiques supposées semblables ne définit pas un groupe social homogène et encore moins les conditions de leur participation sociale. Les taux de prévalence estimant les anomalies physiques et mentales, les pathologies, les déficiences ou incapacités fonctionnelles sont généralement utilisés comme indicateurs de leurs conséquences sociales. Cette confusion conceptuelle est accentuée par le cloisonnement tenace des catégorisations liées au développement historique des réseaux de services et les territorialités professionnelles, institutionnelles et administratives de prise en charge ou des systèmes de compensation ou de protection sociale.

Mario Bolduc, un militant québécois du mouvement de défense des droits, dénonçait cette conception de pluralisme conceptuel centrée sur les diagnostics ou défauts humains à dominante biomédicale et la gestion territorialisée de catégories de population problèmes. En effet, cette atomisation du phénomène du handicap tend à accentuer les modes d’intervention visant à traiter, à modifier, à adapter, à réadapter la personne porteuse d’anomalies en occultant le caractère universel du phénomène des incapacités chez les êtres humains et à rendre invisible la responsabilité sociétale d’une réponse adaptée, inclusive et équitable aux différences fonctionnelles de la population. Il affirmait, dès 1987 : « La réalité des incapacités n’est pas l’affaire d’une minorité sociale, elle concerne la majorité de la population à un moment ou l’autre de la vie de chacun de ses membres. » (Bolduc, 1987).

Ce constat extrêmement important est encore loin aujourd’hui d’être compris à sa juste mesure. Il impliquait une remise en question complète des réponses « institutionnelles » formulées jusqu’alors au Québec, comme dans les autres pays industrialisés, au fil des urgences et préoccupations médicales, sociales et économiques face à la perte d’autonomie assimilée généralement à l’incapacité au travail et, plus globalement, aux conséquences fonctionnelles significatives et durables des maladies, traumatismes et autres atteintes au développement humain.

Cet appel à une prise de conscience sociopolitique de la nécessité d’une alliance des groupes d population artificiellement cloisonnés sur le plan institutionnel est symbolique des progrès tout autant que des tensions et résistances persistantes pour en arriver à une expression unifiée du mouvement de défense des droits humains pour les personnes ayant des incapacités. Le simple fait de les énumérer nous amène à mieux comprendre l’importance d’une conception de l’incapacité fonctionnelle comme l’élément partagé par toutes ces personnes et susceptible de constituer le critère identitaire d’appartenance à une alliance transincapacités, ou mieux encore transcapacités, des personnes pour la défense des droits humains : les personnes ayant une déficience intellectuelle, les personnes ayant un trouble envahissant du développement, les personnes ayant des problèmes de santé mentale, les personnes ayant des incapacités physiques : motrices, visuelles, auditives, du langage et de la parole. Tous ces groupes ont été et se trouvent toujours définis par leurs différences organiques et fonctionnelles. Les trente dernières années ont toutefois permis une alliance des organisations représentant ces groupes que l’on assimile actuellement aux personnes dites « handicapées » sur le plan des politiques sociales. Mentionnons toutefois que les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les personnes sourdes sont certainement celles ayant le plus de résistance à se reconnaître complètement au sein du champ du handicap.

 D’autres personnes sont catégorisées non pas à partir de leurs types de déficiences ou d’incapacités, mais en fonction de la cause de leur acquisition d’incapacités : il s’agit des victimes de traumatismes de guerre, des accidentés du travail et des accidentés de la route. Ces catégorisations issues des filières d’indem­nisation et de programmes réservés sur la base de l’existence d’une responsabilité d’un agent payeur, bien qu’elles viennent recouper les autres groupes de personnes « handicapées », entrainent des constructions identitaires et un traitement social qui font que leurs membres ne sont pas intégrés ─ tout particulièrement les personnes accidentées du travail ─ aux organisations de défense des droits des personnes
« handicapées ».

Pour des raisons différentes, il en est de même pour les personnes dont les incapacités sont liées au phénomène du vieillissement. Ceci est dû à la fois au pouvoir territorial des spécialistes biomédicaux de gériatrie, tout autant qu’aux représentations associant la perte d’autonomie à une conséquence naturelle du vieillissement et non au phénomène du handicap. Ce cloisonnement très solide et tenace est l’un des enjeux contemporains majeurs d’une conceptualisation harmonisée du phénomène du processus handicapant, puisqu’avec l’accroissement du poids démographique et politique des personnes âgées, le rendez-vous manqué actuel avec le mouvement sociopolitique de défense des droits des personnes « handicapées » est un frein aux transformations sociétales inclusives requises sur le plan de l’accessibilité universelle, par exemple.

Le dernier groupe continue également à demeurer dans le champ de la fragmentation biomédicale, les personnes ayant une maladie chronique. Qu’il s’agisse, par exemple, de personnes diabétiques, ayant le VIH-Sida, ayant une insuffisance respiratoire ou un cancer, elles sont généralement exclues du monde du handicap et non considérées dans les politiques sociales dans ce domaine, restant ainsi engluées dans le modèle biomédical curatif qui ne convient pas au caractère persistant, chronique, épisodique ou situationnel de ces problématiques.

L’adoption d’un cadre conceptuel harmonisé permettant de comprendre que tous ces groupes de population ont en commun des incapacités ou limitations fonctionnelles significatives et persistantes, susceptibles d’avoir des conséquences sur le plan de leur participation sociale, est porteuse d’une possible simplification des réponses sociales aux besoins d’accès, de soutien et de compensation actuellement d'une très grande complexité et productive d’iniquités flagrantes sur le plan de l’exercice des droits humains. À titre d’exemple, un recensement récent des programmes publics susceptibles de répondre à des besoins des populations dites « handicapées » au Québec, en a dénombré plus de 200 et l’on a comparé la situation à une jungle où les personnes doivent trouver leur chemin selon leur type de diagnostic, le type et la sévérité des déficiences et des incapacités, la cause, l’âge, le statut par rapport au travail, le lieu de résidence, la taille du ménage, etc. (OPHQ, 1998, Fougeyrollas et al., 1999; Fougeyrollas et al., 2005; Vaillancourt et al., 2002, Fougeyrollas et al. 2008)

Comprendre et intervenir sur le processus de handicap : une priorité sociale

Harmoniser la conceptualisation du phénomène du handicap implique de procéder à un double mouvement.

Le premier tend vers une compréhension de l'incapacité fonctionnelle comme une réalité partagée par une proportion très importante de la population qui, en fait, concerne presque tout le monde lorsque l’on considère l’impact sur les proches et que ces incapacités sont susceptibles de provoquer des situations d’inégalités des chances et de réduction de la qualité de la participation sociale des personnes qui présentent ces attributs.

Le deuxième est de ne pas assimiler la population des personnes ayant des incapacités à un groupe monolithique et nécessite une approche de respect des particularismes liés aux types de différences corporelles et fonctionnelles et aux facteurs identitaires des personnes qui présentent ces caractéristiques.

Ceci implique que les outils conceptuels et les modèles d’intervention recherchés pour soutenir un changement social dans le champ du handicap doivent pouvoir rendre compte d'une variété d’expériences sur le plan des différences personnelles et de divers types et degrés d’exclusion sociale et de stigmatisation, mais aussi de participation sociale ou d’exercice des droits humains en tenant compte des caractéristiques physiques et culturelles du contexte de vie.

Il n’est pas possible de reprendre ici les éléments historiques de la dynamique de l’é­volution conceptuelle internationale déjà discutée dans le détail dans les écrits de Henri-Jacques Stiker (2003, 2004) ou de Jean-François Ravaud (2001, Ville et Ravaud, 2003, Ravaud et Fougeyrollas 2005) et de mes propres travaux (1995, 1997, 1998, 2002). L’important ici est d’en tirer les éléments principaux.

La conception individuelle du handicap est ancrée dans une attribution de la causalité à un défaut, anomalie, problème se situant dans le corps ou le fonctionnement physiologique, psychologique en fonction d’un étalon de normalité donné à partir des savoirs experts scientifiques ou considérés comme vérités par la culture ambiante. Que la cause en soit un agent infectieux, un gêne défectueux, un traumatisme ou une faute commise envers une prescription morale ou symbolique, le handicap est individualisé. Ceci implique un modèle d’intervention de type curatif, caractéristique du modèle biomédical centré sur l’élimination de la pathologie pour le retour à la norme biologique, psychologique ou symbolique. Bien que ce modèle n’implique pas en soi une responsabilité de la personne sur le plan de l’étiologie, il est centré sur une modification biologique, anatomique, physiologique, comportementale ou du sens que la personne attribue à sa différence prise ici comme déviance et caractéristique négative, nuisible, à corriger.

Le modèle de la réadaptation qui a pris son essor suite à la Deuxième Guerre mondiale et les modèles de compensation des victimes de guerre, d’accidents du travail ou de la route, ont amené un élargissement de perspective permettant de dépasser l’intervention sur l’organe déficient pour en évaluer l’impact sur les capacités fonctionnelles et sur la réalisation d’une activité productive. Cette émergence du modèle dit biopsychosocial de la réadaptation est aussi étroitement associée à l’explosion des phénomènes d’incapacités chroniques dans la population. Ces derniers sont dus à la fois et, paradoxalement, aux succès des savoirs et pratiques médicales entrainant une baisse de la mortalité et aux échecs de ces mêmes savoirs à réduire les conséquences durables et significatives des maladies, traumatismes et atteintes au développement de la personne et, bien entendu, ne l’oublions pas, aux améliorations considérables des conditions environnementales globales de santé publique, principalement dans les pays développés.

Le modèle individuel du handicap situe le problème à régler dans l’individu et son traitement consiste à changer quelque chose chez celui-ci. Une relation de cause à effet linéaire est faite entre le défaut ou la différence individuelle et la conséquence qui lui est attachée sur le plan de la participation sociale dans son contexte de vie. Ce point de vue tend à confondre les caractéristiques singulières des personnes et le statut ou la place qui leur est attribuée dans la société. Ceci amène des possibilités de « naturalisation » ou de « normalisation » de l’exclusion sociale, caractéristiques de l’eugénisme, de l’institutionnalisation ou de la création de filières spéciales réservées aux porteurs de telle ou telle anormalité corporelle, fonctionnelle, comportementale ou esthétique comme la mise hors du monde des personnes atteintes de l’hansé­niase (la lèpre) en est un exemple fort.

La conception du modèle social s’est développée en opposition radicale avec celle du modèle individuel que nous venons de décrire. Il est né de l’émergence d’une prise de parole politique des personnes ayant subi l’oppression et le processus d’exclusion sociale créés par les savoirs, pratiques et pouvoirs professionnels ou institutionnels qui géraient leur existence. Étroitement associé à l’émergence de la reconnaissance des droits humains avec les divers textes internationaux adoptés par les Nations Unies (1982, 1993) qui, en fait, lorsque l’on en étudie l’histoire, est à l’origine due à une transformation des paradigmes d’intervention professionnelle et à une prise en compte de plus en plus manifeste des conditions environnementales nuisant à leurs efforts de réadaptation ou d’adaptation, d’éducation ou de mise au travail de leurs clientèles (par exemple, le mouvement de normalisation et de valorisation des rôles sociaux et celui de désinstitutionalisation (Wolfenberger 1969, 1972; Flynn & Lemay, 1999)). Le mouvement a trouvé ses fondations internationales avec la création, en 1980, de l’Orga­nisation mondiale des personnes handicapées (OMPH/Disabled Peoples’ International). Première organisation transnationale contrôlée par les personnes ayant des incapacités, celle-ci a rejeté à la fois le paternalisme persistant de l’univers des experts professionnels (Enns et Neufeldt, 2002) et le modèle de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) selon la traduction canadienne ou Classification internationale du handicap (CIH) pour la France (OMS, 1988). Ce modèle de la CIDIH, symbolique de celui  de la réadaptation, tout en introduisant de façon remarquable la dimension du désavantage social comme une conséquence directe des déficiences et incapacités, perpétuait le paradigme individuel en en faisant porter la responsabilité sur la personne et les conséquences des maladies et blessures, sans explicitement faire référence aux conditions environnementales, physiques et culturelles de sa production. C’est ainsi que s’est construit, dans une perspective de lutte sociopolitique, le modèle social du handicap (Ravaud, 2001; Boucher. 2001; Ravaud et Fougeyrollas, 2005).

Celui-ci s’inscrit en rupture des sciences de la réadaptation et identifie essentiellement les facteurs environnementaux comme constitutifs du « handicap ». Le handicap correspond à l’in­capacité des institutions sociales et économiques à respecter les déficiences et incapacités des citoyens. C'est ainsi le contexte de vie et les obstacles environnementaux qui deviennent la priorité centrale de l’action politique de promotion et de défense des droits. Étroitement lié à l’émergence des concepts d’accessibilité universelle, d’intégration des personnes quelles que soient leurs différences fonctionnelles dans les systèmes de services ordinaires, conçus pour tous, que ce soit dans les mondes de l’édu­cation, du travail, des loisirs et de l’ensemble des facettes de la vie citoyenne, c’est l’objectif commun de changement social, de transformation des conditions de production de l’inégalité des chances, de la discrimination fondée sur les déficiences et incapacités qui constitue le point de ralliement et d’alliance identitaire de ce mouvement social.

Théorisé et débattu dans une diversité de points de vue et de tensions inhérentes à tout mouvement politique, ceci a donné naissance au champ des « sciences ou études sur le handicap », mieux connu sous le vocable anglophone de « Disability Studies » (Albrecht et al. 2001, Boucher, 2001; Stiker 2003). Ce nouveau champ de connaissances est alors clairement distingué des sciences de la réadaptation. Les intellectuels radicaux de ce mouvement fondé sur la prise de parole et l’appropriation du pouvoir par les personnes elles-mêmes porteuses de différences ont revendiqué le contrôle total des décisions et des mesures et interventions les concernant. Inséparable du développement d’une fierté liée à l’expérience identitaire de la différence corporelle ou fonctionnelle, à l’instar du mouvement féministe ou des gays et lesbiennes, le modèle social a tendance à exclure les professionnels et les « normaux » de son action politique et de ses organisations militantes.

L’affirmation fondamentale que le handicap ne pouvait pas être conçu sans une prise en compte des facteurs environnementaux a entraîné des résistances tenaces et politiques des pouvoirs biomédicaux et experts dans le champ de la santé. Ceci est particulièrement clair dans l’his­toire du processus de révision de la CIDIH par l’OMS et le fait que cette reconnaissance n’ait pas été officiellement acceptée avant 1995, soit près de deux décennies après son émergence dans le mouvement de défense des droits des personnes ayant des incapacités. Ceci n’est pas non plus étranger à la difficulté actuelle de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (OMS, 2001) à vraiment considérer les facteurs environnementaux comme partie intégrante du processus de handicap et à arriver à en expliquer les interactions avec les variables appartenant à la personne et avec celles reliées aux possibilités réelles de sa participation à la société (Fougeyrollas, 2002; Ravaud et Fougeyrollas, 2005).

En synthèse, au cœur de la rupture entre les modèles social et individuel, se trouve la question de la causalité. Selon le point de vue, la cible d’intervention à modifier pour réduire le handicap est perçue soit comme une pathologie individuelle, soit comme une pathologie sociale (Rioux, 1997). Jean-François Ravaud (2002), en prenant pour exemple une personne en fauteuil roulant au pied d'un escalier l’empêchant d’accéder à un bureau de vote, l’a bien illustré. Pourquoi cette personne ne peut-elle voter? Selon le modèle individuel, le point de vue biomédical dira que c’est parce qu’elle est paralysée, alors que le point de vue de la réadaptation ou fonctionnel mentionnera plutôt l’inca­pacité à la marche comme source de la dif­ficulté. À partir du modèle social, le point de vue environnemental ciblera, pour sa part, l’escalier comme obstacle architectural alors que le point de vue orienté vers les droits civiques identifiera cette situation comme une discrimination, une atteinte aux droits de la personne fondée sur le non respect des déficiences ou incapacités des citoyens.

Selon la même structure, examinons pourquoi une personne ayant des capacités intellectuelles différentes ne peut fréquenter l’école de son quartier. À qui la responsabilité du handicap doit-elle être attribuée? Le modèle biomédical identifiera le diagnostic de retard mental X du jeune élève, alors que le modèle fonctionnel se tournera vers ses aptitudes et évaluera qu’il ne peut acquérir les comportements adaptatifs adéquats tels qu’apprendre à lire, écouter le professeur ou ne pas déranger les autres élèves. À l’opposé, le modèle social se concentrera sur le manque de professeurs compétents ou de ressources de soutien spécialisé à l’école, sur la formulation des règlements régissant l’admis­sibilité des élèves ou pointera les préjugés des parents d’élèves en identifiant clairement les obstacles environnementaux comme sources du handicap. Finalement, le modèle des droits civiques évaluera le caractère systémique de cette situation d’inégalité des chances, de non respect d’un accommodement raisonnable, de discrimination fondée sur la déficience. Ces exemples nous montrent bien que, selon l’optique envisagée, individuelle ou sociale, nous nous trouvons dans une situation de polarisation, de rupture dans la définition du problème, dans l’attri­bution des responsabilités et dans les solutions à mettre en œuvre pour réduire ou éliminer le handicap.

Selon ces points de vue divergents, les compétences, savoirs, expertises et moyens à mobiliser pour l'action sont complètement différents. De plus, le rôle attendu de la personne faisant l’expérience de ces « situations de handicap », soit de ne pas avoir la possibilité de voter ou d’aller à l’école régulière et celui des acteurs sociaux concernés varient radicalement.

En effet, le point de vue biomédical centré sur la déficience, l’anomalie anatomique ou physiologique, se soucie peu de la personne dans sa globalité et tend à réduire la personne à son objectif de traitement. Une reconnexion des fibres nerveuses médullaires est au cœur de ce qui serait une réussite biomédicale pour récupérer les fonctions motrices et, du coup, la capacité de voter du citoyen paraplégique. La perspective de la réadaptation est, pour sa part, beaucoup plus globale et tend à placer la personne au centre de ses interventions multidisciplinaires, mais elle mettra à l’avant plan la motivation et la responsabilité de la personne de se conformer au processus d’adaptation et d’en­traî­­nement aux exercices ou à l’utilisation d’aides techniques prescrites. L’apprentissage, la récupération ou la compensation des incapacités implique la participation du client.

Le modèle social s’inscrit dans une perspective d’identification, de réduction des obstacles environnementaux à la réalisation des activités courantes et des rôles sociaux des personnes. Il donne au phénomène du handicap une envergure multisectorielle, dépassant les champs de la santé et du soutien social pour interroger les systèmes éducatifs, économiques, récréatifs et politiques. Il interpelle la conception des environnements bâtis, des technologies, des infrastructures publiques de transport et de communication et, bien sûr, les règles formelles et législatives du Droit ainsi que les idéologies, valeurs, croyances et attitudes envers les différences corporelles et fonctionnelles. Le modèle social fait appel à une prise de conscience sociétale qui remet complètement en question le caractère tragique et de destin de qualité de vie déficiente associés, dans le modèle individuel, au fait d’être porteur d’une anormalité corporelle ou fonctionnelle. L’idéal du modèle social de la modernité contemporaine, c’est la société inclusive ; c'est-à-dire une société où tout ce qui est actuellement existant ferait l’objet d’une adaptation permettant son utilisation ou sa jouissance et ce, peu importe les caractéristiques morphologiques, fonctionnelles ou comportementales de la population et où tout ce qui serait nouveau serait conçu selon les principes de conception universelle et avec la participation démocratique des populations concernées à l’ensemble du processus de décision.

L’interaction personne/environnement : une articulation nouvelle des modèles social et individuel

Les modèles individuel et social explicatifs du handicap ont donc tendance à s’opposer et à négliger pour l’un (modèle biomédical ou de réadaptation) les déterminants environnementaux et pour l’autre (modèle environnemental ou des droits humains), les déterminants personnels. Une conception systémique équilibrée d’interaction personne/environnement est une ouverture permettant de dépasser ces perspectives conflictuelles qui, en fait, ne reflètent pas fidèlement la transformation conjointe des connaissances et pratiques d’intervention en sciences de la santé, de la réadaptation et du soutien à la participation sociale et du mouvement associatif de défense des droits, largement contributifs des processus de planification et d’évaluation des politiques sociales des pays développés depuis les années 1980.

Un ensemble de nouvelles convergences se sont concrétisées dans les débats scientifiques, multidisciplinaires et politiques autour de grands enjeux internationaux comme l’adoption des Règles d’égalisation des chances des personnes « handicapées » (ONU, 1993), celles, toute récente, de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées par l’ONU (2006) ainsi que dans la démarche de révision de la CIDIH, coordonnée par l’OMS de 1995 à 2001 et la poursuite des débats en cours actuellement pour l’amélioration de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) approuvée par l’OMS en 2001(Witheneck et al. 1997; Barral & Roussel, 2002, Ravaud & Fougeyrollas, 2005).

Que l’on se réfère aux modèles conceptuels de la CIF ou à celui du Processus de production du handicap (PPH) (ICIS, 2001, Fougeyrollas et al., 1998, Stiker, 2002, Rossignol, 2002, Fougeyrollas, 2002), la présentation de leurs caractéristiques est illustrative de l’effort contemporain pour dépasser la polarisation des modèles individuel et social.

Arrêtons-nous donc sur les constats suivants qui apparaissent essentiels à une harmonisation potentielle des systèmes d’information dans le champ du handicap :

  • Une conception universelle s’appliquant à tout être humain. Le fait de vivre ou d’être porteur de déficiences des structures ou fonctions organiques et de présenter des variations de capacités fonctionnelles est largement accepté comme inhérent au développement humain pour le PPH et au fonctionnement humain pour la CIF. De plus, la mise en relief du processus de socialisation et d’adaptation continu des personnes en fonction de leur contexte de vie est également globalement acceptée.
  • Il y a consensus pour conceptualiser le phénomène du développement humain et de production du handicap sur la base d’un modèle systémique complexe mettant en relation des caractéristiques ou facteurs appartenant aux personnes (corps, fonctionnalité, identité), des facteurs appartenant à l’environnement, au contexte de vie physique et social (micropersonnel, mésocommunautaire et macrosociétal) et des caractéristiques dites de participation (CIF) ou de participation sociale (PPH) correspondant aux activités et rôles sociaux réalisés par les personnes dans leur vie courante réelle.
  • Les mises en relations systémiques de ces domaines conceptuels sont proposées comme des modèles descriptifs ou explicatifs à la fois du fonctionnement humain et du handicap.
  • Les dimensions conceptuelles sont formulées de façon positive et leurs variations sur des continuums de sévérité se font à partir de critères et d’échelles de mesure. Chaque dimension conceptuelle est mesurable en elle-même et, de façon plus ou moins explicite ne doit pas être signifiante par elle-même et ne prend du sens que dans une mise en relation interactive entre les domaines conceptuels pouvant se traduire par des arrêts sur l’image synchroniques ou encore par une mise en perspective temporelle d’évolution diachronique.
  • Les modèles systémiques de développement / fonctionnement humain ou de handicap sont applicables autant pour une personne que pour les populations.

Quelles sont les questions actuellement en débat et non résolues ayant un impact sur la construction des indicateurs des systèmes d’information dans le champ du handicap ?

En 2001, l’OMS a renoncé à proposer une segmentation conceptuelle claire et mutuellement exclusive entre la dimension conceptuelle des activités correspondant à la capacité de réalisation dans un environnement standard censé correspondre à la dimension personnelle et la dimension de la participation correspondant à la performance pour les mêmes activités, mais dans le contexte de vie réel. Une seule nomenclature a été retenue pour les deux dimensions conceptuelles. Quatre options sont proposées aux utilisateurs pour organiser, selon leurs choix, les catégories de la taxonomie dans l’une, l’autre ou les deux dimensions conceptuelles. Cette situation a pour conséquence de rendre difficile actuellement une segmentation mutuellement exclusive entre ce qui appartient de façon intrinsèque aux capacités fonctionnelles de la personne et ce qui peut être considéré comme le résultat de l’interaction entre les capacités et les caractéristiques du contexte de vie, c’est-à-dire la qualité de la participation.

  • Il y a consensus pour considérer les facteurs environnementaux et les facteurs « identitaires » dans le modèle systémique, mais il demeure des divergences sur leur intégration, leurs composantes et leur opérationnalisation dans le processus explicatif du fonctionnement/développement humain et du handicap.
  • Il y a divergence de point de vue entre la CIF, qui s’inscrit dans le domaine de la santé, et le PPH, qui s’inscrit dans une perspective anthropologique non restreinte au champ de la santé et plus apparentée au modèle social visant le changement social et l’exercice des droits humains.

En synthèse, des progrès considérables ont été réalisés avec l’émergence d’une conception universelle et systémique du processus de prévention ou de production du handicap. Les dimensions des structures et des fonctions organiques sont moins sujettes à débats et l’attention doit être portée sur les clarifications qui seront apportées pour résoudre la confusion conceptuelle entre activités et participation qui rend actuellement possible, avec la CIF, de continuer à faire peser la responsabilité de la capacité de réaliser des activités complexes et socialement déterminées sur la personne.  De ce fait, la CIF perpétue le modèle individuel, tout en le juxtaposant avec le modèle social représenté par la dimension de la participation. Cette difficulté ne se retrouve pas dans le PPH qui définit de façon mutuellement exclusive les variables appartenant aux facteurs intrinsèques à la personne (systèmes organiques, aptitudes et facteurs identitaires) et les habitudes de vie correspondant aux activités courantes et rôles sociaux résultant de l’interaction entre facteurs personnels et facteurs environnementaux.

Quelles sont les conséquences et ouvertures rendues possibles par les nouveaux modèles conceptuels systémiques sur les enquêtes de population et autres systèmes d’information utiles à la planification et à l’évaluation des politiques et programmes ?

Un ensemble de difficultés caractérisent l’émer­gence contemporaine de l’épidémiologie dans le champ du handicap. Tout d’abord, il faut constater que la majorité des données statistiques et indicateurs sont concentrés sur les problèmes de santé et les limitations d'activités. Il apparaît alors très difficile de distinguer les incapacités fonctionnelles intrinsèques aux personnes de l’information sur la qualité de la réalisation des activités courantes et des rôles sociaux valorisés par la personne et son contexte socioculturel.

Le fait de construire les indicateurs d’inca­pacités en relation avec les activités comme s’habiller, préparer ses repas ou travailler, plutôt qu’en fonction des aptitudes fonctionnelles comme marcher, voir, entendre, comprendre, se souvenir, respecter autrui, se conformer à des règles, etc. entraine une tendance généralisée à maintenir une relation de cause à effet expliquant, par exemple, la désaffiliation sociale et la pauvreté par la restriction de performance d’activités attribuée à des « incapacités » personnelles, alors qu’elles font en fait référence à des activités sociales relevant de situations de participation ou de situations de handicap relatives et variables selon la qualité des facteurs environnementaux (Fougeyrollas et al. 2005, Noreau et al. 2005) Certaines enquêtes statistiques, comme l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités (EPLA) de Statistique Canada, commencent à intégrer des indicateurs documentant les mesures des obstacles et facilitateurs environnementaux à la participation aux activités courantes (domestiques et quotidiennes) et aux rôles sociaux qui constituent les situations variables de handicap, les variables dépendantes, résultat des variables indépendantes personnelles et environnementales. Rappelons que ce sont ces variables de résultats : les situations de participation sociale ou de handicap qui permettent d’évaluer l’efficacité des transformations environnementales sur le plan de l'accès aux programmes et de la modification des politiques sociales ou liées à l’acces­sibilité universelle ou des conditions d’exer­cice des droits humains.

On doit également constater la faiblesse des possibilités de comparaison des indicateurs de participation sociale et de l’impact des facteurs environnementaux pour la population avec ou sans incapacité et selon divers segments : âge, sexe, niveau de scolarité, taille et revenu du ménage, lieu de résidence, appartenance ethnique, appartenance confessionnelle, statut d’em­ploi, couverture d’assurances, etc. Il est essentiel d’intégrer des questions filtres relatives aux incapacités fonctionnelles significatives et persistantes (plus de 6 mois) dans les enquêtes statistiques s’adressant à toute la population. Ces informations relatives aux écarts intra population ayant des incapacités et inter population avec et sans incapacité sont essentielles à la prise de décision et à la priorisation ciblée des politiques sociales et à la surveillance de leur efficacité (données probantes de réduction des écarts).

La Convention relative aux droits des personnes « handicapées » de l'ONU

La ratification en cours de cette Convention (CDPH) au cours des prochaines années par une majorité de pays (plus de 30 pays en 2008 mais le Canada ne l’a toujours pas fait) et son caractère contraignant constitue un momentum exceptionnel pour intensifier la réflexion et la collaboration internationale pour l'adoption d’un cadre conceptuel cohérent et souple pour encadrer les plans d’action nationaux.

La définition de mécanismes de surveillance et de suivi de la mise en œuvre de la Convention nécessite de procéder à une précision d’indi­cateurs mesurables, liés à l’exercice des droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels comme étant des résultats de l’inter­action systémique entre les personnes ayant des incapacités et les contextes environnementaux, nationaux, régionaux et locaux.

Il est également très important de considérer ce même processus pour les familles dont un membre présente des incapacités. Sous la direction de la sociologue canadienne Marcia Rioux, une équipe de recherche pancanadienne  réalise actuellement des travaux pour préciser la relation entre, d’une part, les indicateurs de participation sociale (PPH) ou de participation (CIF) et de qualité d’accès aux services et compensations et, d’autre part, des indicateurs opérationnels d’exercice des droits humains (Projet Disability Rights Promotion International (DRPI)) (Fougeyrollas, 2007).

Tel qu’il a été présenté dans la première partie de cet article, les confusions conceptuelles liées à l’identification de la population « handicapée » et la fragmentation historique des prises en charge ou de négligence de groupes sans poids politique (les victimes du mauvais sort) ont amené, dans les pays du Nord comme dans les pays du Sud, des mesures et programmes hétéroclites, sectorisés et non coordonnés.

Il en est bien sur de même concernant la tour de Babel créée par leurs systèmes d’information. Ils sont généralement construits sur le modèle assistancialiste ou de types biomédical, de réadaptation ou d’indemnisation. Ils sont liés à une responsabilité sociétale, morale ou étatique ; anciens combattants, accidentés du travail ou liés à un agent payeur (accidentés de la route, victimes d’erreurs médicales) et sont fondés sur le lien conceptuel : incapacité = invalidité = inaptitude au travail.

Ces filières spécifiques liées à la cause des incapacités entrainent des situations d’iniquité d’accès à la réadaptation et aux soutiens de la participation sociale pour les personnes ayant des incapacités de naissance ou acquises suite à des maladies ou traumatismes non assurés, ceux que l’on nomme les victimes du mauvais sort. Ces filières et modalités de couverture d’assu­rance invalidité et filets d’assistance sociale varient d’un pays à l’autre. Ceci engendre de grandes difficultés à suivre les trajectoires des personnes selon leurs caractéristiques : causes assurées ou non ; sévérité, persistance et types de déficiences et d’incapacités; statut par rapport au travail; statut dans le ménage; revenu du ménage, etc.

Ceci implique que, au-delà des enquêtes de population, les modèles systémiques de suivi de l'évolution de la qualité de la participation sociale et de l’exercice des droits humains nécessitent de développer et de mettre à jour périodiquement une cartographie des programmes et services accessibles selon les divers statuts de personnes ayant des incapacités et de leur ménage. Sans de telles informations, il s’avère très difficile de réaliser une analyse des résultats des enquêtes de population, même si elles documentaient adéquatement les dimensions personnelles, environnementales et de participation sociale en jeu dans le modèle systémique du handicap.

Conclusion

Les enquêtes canadiennes et québécoise auprès des personnes ayant des incapacités, comme la plupart des enquêtes statistiques nationales dans le champ du handicap, n’ont pas encore réalisé le changement de paradigme systémique interactif personne / environnement / participation sociale.

Malgré des préoccupations croissantes et le développement de la recherche sur l’épi­démiologie sociale du handicap amenant des progrès en ce sens, les situations de participation sociale et leurs déterminants environnementaux ne sont pas documentés de façon cohérente conceptuellement et de façon sys­tématique, et ce, pour les diverses populations avec incapacités et celles sans incapacité.

Le poids de la responsabilité des conséquences sociales est encore essentiellement attribué à une relation causale avec les déficiences et incapacités selon un modèle individuel de conception du « handicap ». Il apparaît très im­por­tant, pour résoudre ce problème fondamental pour l’alimentation de la prise de décisionet le monitoring des politiques sociales, de définir et de standardiser des indicateurs d’incapacité fonctionnelle mutuellement exclusifs de ceux liés aux restrictions de réalisation des activités courantes et des rôles sociaux valorisés culturellement par chaque pays ou région.

Les facteurs personnels et les facteurs environnementaux doivent pouvoir être considérés comme des variables indépendantes déterminant les variables dépendantes, soient les situations de participation sociale ou de handicap.

L’enjeu du changement social lié à l’exercice des droits humains, incluant le droit à l’égalité, nécessite de se doter d’indicateurs conceptuellement cohérents pour mesurer l’impact des politiques de santé et sociales (intersectorielles) et des transformations du contexte de vie sur la qualité de participation sociale et l'exercice de la citoyenneté des personnes ayant des incapacités, tel que requis selon la CDPH des Nations Unies et le mouvement transnational de défense des droits des personnes ayant des incapacités.

Des stratégies multiples articulées dans un modèle conceptuel cohérent

L’implantation nationale de mécanismes de suivi et de surveillance en soutien à la prise de décision (État et société civile) nécessite une perspective longitudinale de cueillette d’infor­mation sur les variables indépendantes et dépendantes du modèle systémique du handicap. Des enquêtes nationales auprès des personnes ayant des incapacités et des personnes sans incapacité sont requises, ainsi qu’un suivi longitudinal de panels représentatifs des populations tous les cinq ans, par exemple. Ces enquêtes doivent être complétées d’une cartographie, mise à jour périodiquement, des législations, po­­li­tiques, programmes spécifiques et génériques et de leurs modalités d’accès.

Finalement, ces systèmes d’information doivent être enrichis de mesures subjectives (entrevues individuelles, focus groupes) et objectives attestant du caractère accessible et inclusif selon des standards de conception universelle des infrastructures et dispositifs collectifs.

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